"Wir haben in der Familie von Anfang an entschieden, dass wir für gemeinsame warme Mahlzeiten essen und keine Trennung von Töpfen vornehmen." Wie Ulrike und ihr Mann dieses Vorhaben umsetzen und was beim Kochen und Backen mit MCT beachtet werden muss erzählt sie dir in ihrem Bericht.
Mein Sohn Max ist 12 Jahre alt und leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselerkrankung namens MTP-Mangel. Max wurde 4 Wochen zu früh geboren. In der Nacht seiner Geburt war er bereits unruhig und litt an Hypoglykämie (Unterzuckerung). Das Neugeborenen-Screening ergab Anomalien....
Max wurde in der 41. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt geboren. Nach dem Neugeborenscreening (NGS) wurden er nach 6 Tagen zunächst „gesund“ aus der Klinik entlassen. Zu Hause angekommen sind seine Mutter und er gerade dabei sich einzuleben, als die Familie einen Anruf erhält, woraufhin Max sofort in die Kinderklinik muss.