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Finalmente posso crescere! MCT - la mia possibilità di normalità
Mi chiamo Paul, ho 2,5 anni e vengo dalla zona di Stoccarda. Sono uno dei circa dieci bambini KIF11 in Germania. Sono davvero speciale!
Paul' Steckbrief
Nome: Paul
Paese: Germania
Diagnosi: sindrome di Waldmann, KIF11
Dieta: dieta a basso contenuto di grassi e ad alto contenuto proteico con grassi MCT
Cos'è KIF11?
KIF11? Mai sentito parlare? Sarò felice di spiegartelo: Ho una mutazione nel gene KIF11. Sono nato con linfedemi primari in entrambi i piedi. I miei genitori hanno rapidamente scoperto che avevo bisogno anche degli occhiali perché sono fortemente miopo. Alcuni bambini con KIF11 sono nati già ciechi o quasi ciechi. Le limitazioni agli occhi e al sistema linfatico, oltre a una testa piccola, sono sintomi tipici. All'età di un anno ho cominciato a stare male sempre più spesso e ho iniziato ad aumentare di peso. A causa della rarità, persino i medici spesso non sanno come procedere.
Fortunatamente, è stata rapidamente diagnosticata una linfoangiectasia intestinale con perdita di proteine (spesso chiamata anche sindrome di Waldmann) - una rara patologia del metabolismo dei grassi. Per i miei genitori è stata un'altra completa rivoluzione nella vita di tutti i giorni.
Per me, la dieta MCT rappresenta l'opportunità di svilupparsi correttamente e di poter condurre in seguito una vita il più possibile normale e indipendente.
Cosa significa per me una dieta povera di grassi e ricca di proteine con grassi MCT?
Finora ero leggermente indietro rispetto ai miei coetanei dal punto di vista motorio. Con il cambio di dieta, sto recuperando terreno e facendo progressi passo dopo passo. I miei muscoli stanno guadagnando più forza e il mio sviluppo cerebrale sta beneficiando di questa nuova energia. Tuttavia, per i miei genitori, la dieta significa anche essere sempre preparati. Non è facile raggiungere il fabbisogno calorico di cui ho bisogno ogni giorno. Quindi, i miei genitori tengono sotto controllo le mie calorie, i grassi, le proteine e le vitamine finché non riesco a esprimermi correttamente.
Per incoraggiare altri genitori e diffondere informazioni, i miei genitori hanno creato un'associazione: KIF11 Kids e.V. Sul sito web www.kif11kids.com troverete informazioni di base su KIF11, ma anche ricette preparate con amore da mia mamma, che cerca sempre di adattare ogni pasto alla mia dieta.
Dateci un'occhiata!
Il vostro Paul
Consigli per la cottura con i grassi MCT
Le informazioni principali in breve:
- Mezzo cucchiaino di olio MCT corrisponde a circa 1 g/ml
- Un cucchiaino di olio MCT corrisponde a circa 3 g/ml
- Un cucchiaio di olio MCT corrisponde a circa 6 g/ml
- La margarina MCT è ideale come spalmabile e per cuocere al vapore e al forno
- L'olio MCT è adatto per preparare insalate e per rosolare delicatamente a bassa temperatura (circa 150 °C)
- Evitare di riscaldare troppo a lungo o surriscaldare i grassi MCT, o di riscaldarli nuovamente nel microonde, poiché potrebbe svilupparsi un sapore amaro.