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Esperienze e consigli
In questo articolo scoprirai cosa vuol dire virere con il GLUT1, dalla prospettiva unica di un ricercatore alieno. Attraverso l'espiediente narrativo di un'intervista, Greta racconta la sua vita quotidiana e le sue sfide, offrendoci una prospettiva unica.
La vita come genitori che si occupano di assistenza è una vera sfida. All'inizio non si sa minimamente cosa ci aspetta. I manuali non sono sempre d'aiuto, poiché le difficoltà dei bambini, anche con la stessa malattia, possono essere molto diverse. La buona notizia è che si trova la propria strada e si diventa dei talenti dell'organizzazione. Con il tempo si sviluppa un ritmo e la quotidianità trova il suo equilibrio. Oggi vorrei raccontarti, tra le altre cose, come riesco a integrare la dieta chetogenica nella nostra vita quotidiana, già di per sé piuttosto stressante.
Normalmente il nostro cervello utilizza il glucosio, contenuto in alimenti ricchi di carboidrati, come principale fonte di energia. Nei pazienti con sindrome da deficit di Glut1, il glucosio non raggiunge il cervello e i corpi chetonici, prodotti durante una dieta chetogenica ad alto contenuto di grassi, fungono da fonte alternativa di energia.
La sindrome di Dravet è una malattia neurologica di origine genetica (Orphanet: sindrome di Dravet), nota anche come epilessia mioclonica grave neonatale (SMEI). È caratterizza da frequenti e prolungate crisi epilettiche e tra altre cose è accompagnata da disturbi dello sviluppo, ad esempio nel linguaggio. In circa l'80% dei casi, la sindrome di Dravet è causata da mutazioni nel gene SCN1A (Cetica et al., 2017). Questo gene codifica per un canale del sodio che si trova principalmente nei neuroni inibitori (Yamagata et al., 2023). Si ritiene che le mutazioni causino il malfunzionamento del canale e quindi anche dei neuroni inibitori, che non riescono più a limitare l'attività elettrica del cervello. La conseguenza sono le crisi epilettiche.
L'olio MCT è l'abbreviazione comune di "Trigliceridi a Catena Media" (Medium Chain Triglycerides). Si tratta di oli composti da molecole di acidi grassi di diverse lunghezze. Queste catene di acidi grassi possono essere a lunga catena, come nell'olio d'oliva, a corta catena, come nel burro, o a media catena (da 10 a 14 atomi di carbonio in fila). I trigliceridi a catena media hanno il vantaggio di essere assorbiti e metabolizzati dal corpo in modo particolarmente rapido e semplice (non richiedono enzimi digestivi). Per questo motivo, vengono utilizzati da molto tempo nella nutrizione clinica per pazienti molto deboli e nell'alimentazione dei neonati. Un altro vantaggio è che questi MCT-oli vengono convertiti molto rapidamente in corpi chetonici nel fegato, funzionando così come veri e propri booster della chetosi.
È un piacere presentarmi, mi chiamo Janina e ho 41 anni. Sono una fisioterapista e, al contempo, mamma di tre meravigliosi bambini. Kiara, la mia adorabile figlia, ha 10 anni. Attualmente frequenta la quarta elementare, e il suo cuore palpita per la ginnastica artistica, il suono del violino e i suoi amati cavalli giocattolo. Vorrei condividere molto di più su Kiara, tuttavia, è fondamentale menzionare che i medici sospettano sia affetta da una rara condizione nota come Glut1, una malattia metabolica ereditaria che deriva da un disordine nel trasporto dello zucchero al cervello o di una rara forma di epilessia...
Grazie al suo basso contenuto di carboidrati, la dieta chetogenica è una vera amica dei denti. Tuttavia, è anche possibile mangiare dolci durante la terapia chetogenica grazie ai sostituti dello zucchero e ai dolcificanti. Queste alternative hanno però un impatto sulla salute dei denti... Quale influenza hanno gli zuccheri nascosti nella dieta chetogenica? Troverete la risposta in questo articolo...
Nell'estate spesso mi trovi a fare picnic nel parco o nei giardini della birra. Amo anche fare gite in città a Monaco, Ratisbona o Passavia. Durante escursioni o bagni in diversi laghi mi rilasso completamente. Durante le gite di un giorno mi chiedo: "Cosa mangerò? Come posso trasportare il cibo in modo sicuro? Di cosa ho bisogno per la visita pianificata al ristorante?". In questo articolo racconto dei miei preparativi per le escursioni di un giorno e parlo in generale dell'argomento "Keto-To-Go" e di come lo integro nella mia routine lavorativa.
Con l'inizio della dieta chetogenica, le sue condizioni sono molto migliorate così come la voglia di uscire. Al suo cambiamento le persone che le stanno vicino hanno reagito in modi molto diversi: dall'interesse al rifiuto o addirittura agli insulti.All'inizio questo cambiamento è difficile anche per la sua famiglia. Nell'articolo, Susanne ci racconta come ha reagito in queste situazione e come le affronta oggi.
La dieta chetogenica può essere una terapia efficace per il trattamento dell'epilessia grave, ma interferisce con il regolare metabolismo e viene spesso etichettata e considerata come un "farmaco" o una "droga". Ogni volta che si assumono farmaci sono necessari controlli e monitoraggi adeguati: Questo è quindi importante anche per la dieta chetogenica...
Ad agosto 2019, Nina viene trasferita in una clinica dove trascorrerà 5 giorni per imparare a vivere secondo la dieta MAD (Modified Atkins Diet). Durante il suo soggiorno, attraverso una combinazione di teoria e pratica, le vengono spiegati gli effetti della dieta MAD sul suo corpo, la gestione dei tre macronutrienti e l'implementazione pratica della dieta, guidata da una dietista. Nel presente resoconto, Nina descrive la sua routine quotidiana in clinica e il suo percorso verso l'autonomia nella preparazione dei pasti.
Dopo un primo anno di vita sereno, Antonia ha avuto il suo primo attacco epilettico poco dopo il suo primo compleanno. Durante il suo secondo anno di vita, abbiamo assistito a numerosi attacchi epilettici di tipo grand-mal, fino ad arrivare a uno stato epilettico che è durato mezz'ora e che è stato interrotto solo grazie a tre farmaci d'emergenza mentre eravamo diretti in ospedale. Non potevamo continuare in questo modo...
„Dolcetto o Scherzetto“ - La famoa rima di Halloween. Halloween è una piccola sfida per Sonja a causa della dieta chetogenica di Elisabeth. Sonja scrive nel suo articolo su Halloween come sarà la festa per lei e per Elisabeth e quali prelibatezze ci saranno.
Quando si riceve una diagnosi di malattia rara per cui non esiste un farmaco che può farla sparire, si ha la sensazione di essere rinchiusi in una stanza buia. Ma quando ti viene detto che c'è una terapia che può arginare gli effetti della malattia, allora ecco che la luce torna
La dieta chetogenica nei bambini rappresenta una forma alimentare speciale che comporta alcune sfide nella vita di tutti i giorni. Dato che ci sono poche scuole disposte ad gestire queste particolarità, è consigliabile cercare in anticipo una soluzione adeguata. In Germania, le scuole in grado di supportare un bambino in dieta chetogenica solitamente offrono classi con un numero ridotto di studenti, consentendo così una maggiore attenzione personalizzata da parte degli insegnanti. Quindi, abbiamo presto scelto una scuola con un focus sull'educazione fisica e motoria, dove sono possibili tutti i livelli di istruzione.
Kyle ha 9 anni ed è nato con la sindrome di FoxG1. Vive con i suoi genitori e un fratellino di 5 anni vicino a Stoccarda. Il gene FoxG1 è responsabile dello sviluppo del cervello nell'organismo.
In questo rapporto, Mama Tina racconta come Kyle è arrivato a seguire la dieta chetogenica.
Grigliate, feste in giardino e cucina stagionale - tutto ciò rappresenta l'estate per me. Ma come possiamo partecipare a tutto ciò seguendo una dieta chetogenica? Sicuramente conoscete la situazione in cui si avvicina una grande o piccola festa e vi chiedete: 'Cosa posso cucinare per non attirare troppa attenzione? Posso forse adattare la ricetta originale per me?
In particolare durante le gite con i bambini, i genitori si trovano a dover portare con sé una serie di attrezzature. Dai vestiti di scorta e pannolini ai marsupi e passegini – c'è davvero tanto a cui dobbiamo pensare e preparare! Questo implica naturalmente una pianificazione e un'organizzazione considerevoli, anche quando si tratta di brevi escursioni. Non possiamo assolutamente trascurare la scelta del cibo giusto per i più piccoli. Si tratta di un argomento già di per sé molto specifico, poiché i gusti, soprattutto nei bambini, sono estremamente individuali, come ho potuto constatare. Se però al bambino è stata prescritta una dieta chetogenica, la scelta del cibo assume un ruolo ancora più rilevante.
In un precedente blog, ho già descritto che viaggiare richiede sempre una fase di preparazione intensiva, soprattutto con un bambino piccolo a dieta chetogenica. Elisabeth ama mangiare le stesse cose a fasi alterne e poi - improvvisamente, da un giorno all'altro - esprime nuovi desideri alimentari. Per questo motivo, ora limitiamo le nostre pernottamenti alle visite dai nonni e ci concentriamo principalmente su escursioni giornaliere individuali. In questo modo, mi sento più sicura - soprattutto perché la preparazione di piatti chetogenici è diventata un po' più semplice. In questo caso, mi piace persino pianificare in qualche modo.
Antonia ama frequentare l'asilo sin dal suo primo compleanno. Abbiamo iniziato la dieta chetogenica quando aveva due anni e mezzo. Per un'attuazione efficace della dieta, è estremamente importante che tutte le persone coinvolte siano sufficientemente informate e che le condizioni lo consentano.
Quando Elisabeth è affascinata da un nuovo dolcetto, inizio sempre come mamma chetogenica a cercare soluzioni quotidiane. Rifletto attentamente su come posso "chetogenizzare" i prodotti corrispondenti e forse anche ricrearli visivamente in qualche modo. Sempre con l'obiettivo di consentire anche a Elisabeth di godere di queste delizie apparenti. Dopotutto, la dieta è un arricchimento per la sua vita, e dovrebbe sempre percepirla come tale.
È necessario rinunciare ai dolci in una dieta chetogenica?
Mi sono posta questa domanda all'inizio della transizione alimentare di Elisabeth. Anche oggi sento spesso da altri genitori che iniziano la dieta che queste piccole leccornie possono essere motivo di preoccupazione. Specialmente con i bambini piccoli, lo considero spesso un problema significativo: sembra che vedo vari snack dolci - gomme gommose, cioccolato o tutti i tipi di barrette - in confezioni colorate ad ogni angolo.
Poiché viviamo a ridosso delle montagne, anche nella nostra regione l'inverno è molto lungo. Non è quindi insolito che le prime giornate veramente calde della primavera non inizino prima della metà di aprile. A maggior ragione, dopo questo periodo, le prime belle giornate portano lentamente l'attesa di frutta e verdura fresca regionale. Naturalmente, l'inizio della stagione delle fragole è il momento culminante.
La MUD Master Obstacle Run si svolge ogni anno nella regione del Basso Reno. Si tratta di un'emozionante corsa a ostacoli che ricorda un vero percorso marino. Bisogna superare ostacoli spettacolari scivolando, strisciando, arrampicandosi o saltando.
