„Ich werden es nie vergessen, wie gelöst und glücklich unser Kind war, als es zum ersten Mal einer Gruppe von Kindern begegnete, die alle dieselbe seltene Erkrankung hatten wie es selbst. Ein Einhorn hatte seine Herde gefunden! Und auch ich als Mutter fand es geradezu erlösend, ohne große Erklärung über Diät und Besonderheiten einen entspannten Tag und guten Austausch zu erleben. Auch die Elterngruppe hatte eine gemeinsame Basis und verstand sich ohne viele Worte.“

Mio figlio Max ha 12 anni e soffre di una malattia metabolica molto rara chiamata deficit di MTP.  Max è nato prematuro di 4 settimane. La notte della nascita era già irrequieto e soffriva di ipoglicemia (basso livello di zuccheri nel sangue). Lo screening neonatale ha rivelato anomalie....

Max è nato tramite cesareo alla 41ª settimana di gravidanza. Dopo il test neonatale (NGS), è stato dimesso dall'ospedale come "sano" dopo 6 giorni. Appena arrivati a casa, lui e sua madre stavano iniziando ad abituarsi alla nuova situazione, quando la famiglia riceve una telefonata che richiede immediatamente che Max venga portato in ospedale pediatrico. Vi voglio raccontare della sua diagnosi e del suo primo anno di vita...