Max e il suo disturbo dell'ossidazione degli acidi grassi

Le prime settimane 

Le prime settimane sono state estenuanti e un'altalena emotiva. Nel 2008, la malattia era ancora poco conosciuta, non c'erano ancora reti di supporto e poche informazioni disponibili su Internet. Ci sentivamo impotenti. Nessuno poteva darci risposte sicure a domande come: "Potrà mai frequentare un asilo nido?" "Potrà frequentare una scuola normale?" "Cosa può mangiare esattamente?" Questa incertezza, insieme alla pressione di dover far bere a Max una bottiglia di alimenti speciali ogni 2 ore, ci ha messo a dura prova. Dopo che Max si era abbastanza abituato all'alimentazione speciale, siamo stati dimessi e abbiamo cercato di stabilire una routine a casa. Di notte, la sveglia suonava ogni due ore, e spesso faticavamo a svegliare Max e lui rifiutava spesso il biberon.

I primi Mesi, la nutrizione con sonda

A causa della pressione per farlo bere e delle elevate quantità di liquido richieste, abbiamo presto raggiunto i nostri limiti. Max rigettava spesso il latte. Abbiamo provato a somministrare nuovamente la quantità persa, ma alla fine Max ha completamente rifiutato il biberon. È seguita temporaneamente un'alimentazione tramite sonda nasogastrica e infine, all'età di 9 mesi, attraverso la parete addominale. La decisione di optare per questa sonda PEG e l'operazione ad essa associata non è stata facile all'epoca. Guardando indietro, è stata la scelta migliore che potessimo fare. Ha portato molta tranquillità, pace e normalità nella nostra vita familiare. Una pompa ha assunto il compito dei pasti notturni, mentre durante il giorno continuavamo a utilizzare il biberon. Le porzioni potevano essere ridotte, migliorando la tolleranza alimentare. Siamo riusciti a riprenderci durante la notte. Nostro figlio si è sviluppato splendidamente diventando un bambino molto allegro.

La nutrizione nei primi anni

Nella clinica pediatrica, il piano alimentare di Max è stato regolarmente adattato negli anni successivi in base al suo peso attuale. Grazie alla nutrizione ricca di calorie e attentamente pianificata tramite la sonda PEG, Max non manifestava né sensazioni di fame né interesse per il cibo orale. La sua sensazione di fame naturale e la curiosità tipica dei bambini non si sono mai sviluppate. A causa delle difficoltà incontrate nei primi mesi di vita, come il rifiuto del latte, il vomito regolare e il bisogno di bere senza provare fame, ha sviluppato una ipersensibilità nella zona della bocca. Persino un briciolo sulle labbra poteva causare nausea e vomito, così come la sabbia sulle mani e sui piedi. Dopo una terapia prolungata con un logopedista, l'ipersensibilità è stata gradualmente contrastata. A 3 anni, Max era in grado di mangiare uno o due cucchiaini di yogurt con olio MCT lentamente. Successivamente, ha provato a leccare un pezzo di prosciutto e, all'età di 4 anni, ha iniziato ad assumere alcune paste morbide o verdure con olio MCT. A 5 anni, ha potuto integrare sempre più cibi nella sua dieta. Max è diventato più coraggioso e incline alla sperimentazione, anche se la maggior parte del suo cibo continuava a provenire dalla dieta speciale e dalla sonda.

Asilo nido e scuola materna

Siamo stati sempre molto aperti riguardo alla malattia di Max, all'importanza della sua dieta speciale e agli orari dei pasti necessari. Siamo riusciti a informare gli altri in modo tranquillo e senza suscitare ansie, trasmettendo fiducia quando si trattava di delegare responsabilità. Abbiamo trovato un asilo nido seguito da un asilo che, dopo essere stato istruito da noi, ha assunto autonomamente la gestione dell'alimentazione tramite sonda. Siamo ancora profondamente grati per questo oggi. Tutti i pasti venivano preparati in anticipo da noi, e Max poteva andare all'asilo con la pompa per l'alimentazione e le siringhe per l'alimentazione, ricevendo un'eccellente assistenza.

Basta con la sonda?

Il nostro più grande desiderio era che Max potesse mangiare in modo tradizionale e liberarsi della sonda prima di iniziare la scuola. Ma come avremmo potuto realizzarlo se rifiutava il drink serale o il cibo quando era malato? Qui è intervenuta la sua forte determinazione e una fortunata coincidenza sportiva. Nel nostro paese, ai bambini dai 5 anni in su viene offerta l'opportunità di praticare il taekwondo. Dopo una prima visita all'allenamento, Max ha deciso: "Voglio partecipare anch'io". L'abbiamo mandato dall'istruttore per chiedere se poteva partecipare all'allenamento con la sonda. Un uomo grande e dall'aspetto militare lo ha guardato e ha detto: "Mi dispiace, ma con quella cosa lì sulla pancia non puoi allenarti. È troppo pericoloso". Quelle parole mi hanno quasi spezzato il cuore. Ma hanno spronato Max. Ha deciso: "Mamma, devo bere quel drink alla sera e devo mangiare bene, così possiamo togliere la sonda". Oltre a questo spirito combattivo, il nostro modo aperto di comunicare con Max ci ha aiutato molto. A qualsiasi età, abbiamo sempre discusso tutto con lui, rendendolo consapevole dell'importanza di un'alimentazione regolare. Nonostante le difficoltà iniziali, ci ha dimostrato: "Posso affrontare la vita senza sonda!".

Pochi mesi dopo, è arrivato il giorno dell'intervento chirurgico, la sonda è stata rimossa e lui, pieno di fiducia in se stesso, ha finalmente iniziato l'allenamento di taekwondo.