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Kyle e la dieta chetogenica
Kyle ha 9 anni ed è nato con la sindrome di FoxG1. Vive con i suoi genitori e un fratellino di 5 anni vicino a Stoccarda. Il gene FoxG1 è responsabile dello sviluppo del cervello nell'organismo.
In questo rapporto, Mama Tina racconta come Kyle è arrivato a seguire la dieta chetogenica.
Il profilo di Kyle
Nome: Kyle
Paese: Germania
Diagnosi: Epilessia, Sindrome di Fox G1
Dieta chetogenica dal: 2019
Piatti preferiti: Salmone con spinaci e cavolfiore, orsetti gommosi chetogeniche.
Cos'è la sindrome di FoxG1?
Il gene FoxG1 è responsabile dello sviluppo del cervello nell'organismo. I bambini affetti da questa sindrome hanno problemi gravi di sonno, il che significa che impiegano spesso molto tempo ad addormentarsi e si svegliano dopo poche ore, rimanendo svegli per lunghi periodi. Kyle non ha dormito tutta la notte per i primi 6 anni. Inoltre, i bambini con questa sindrome presentano una condizione chiamata ipotonia muscolare, il che significa che la tensione muscolare non aumenta come nei bambini tipici. Questo non riguarda solo i muscoli utilizzati per girarsi e alzarsi, ma colpisce anche in modo significativo i muscoli della deglutizione, il che rende il cibo un compito molto difficile. Kyle può mangiare cibo passato al setaccio e fortunatamente non ha un sondino gastrico, come molti altri bambini con la sindrome di FoxG1. Tutto è cominciato con un attacco epilettico.
Come tutto è cominciato
Quando Kyle aveva 4 anni, ha avuto 2-3 attacchi epilettici minori, dopo i quali veniva sempre dimesso dall'ospedale dopo pochi giorni. In quel momento non aveva bisogno di farmaci che di solito vengono presi ogni giorno per l'epilessia. Negli anni successivi, gli attacchi sono scomparsi. È difficile dire se fosse dovuto alla routine quotidiana rigida, ma i bambini con la sindrome di FoxG1 hanno bisogno di regolarità, di un buon sonno, di un'adeguata idratazione e di una regolare funzione intestinale.
Fino all'ottavo anno di vita, Kyle è rimasto senza attacchi. Quando ha sofferto di un'infezione accompagnata da febbre alta e vomito, ha avuto una serie di attacchi. Era in stato di male epilettico, il che significa che gli attacchi si verificavano a intervalli regolari e i medici hanno lottato per la sua vita in terapia intensiva. Dopo alcuni giorni, la serie di attacchi si è interrotta e si è stabilizzato. Siamo stati dimessi con il primo farmaco antiepilettico, ma la successiva infezione non ha tardato a manifestarsi e Kyle è nuovamente entrato in uno stato di male epilettico. Con un aumento delle dosi, siamo tornati a casa, ma solo poche settimane sono passate prima che avessimo un altro ricovero. Si è aggiunto il secondo farmaco. La vita non è migliorata nonostante i due farmaci. Kyle vomitava nuovamente il cibo più spesso e dormiva molto inquieto.
Sono cosi felice di aver preso questa decisione e di aver sperimentato la dieta chetogenica con lui. Senza dubbio, altri farmaci non ci avrebbero portato a fare un balzo così significativo nello sviluppo.
Kyle e la Dieta Chetogenica
Molti anni prima, avevo letto un libro sulla dieta chetogenica in una ragazza, che mi aveva affascinato molto. Ho suggerito al team medico di provarla con Kyle. Alcune settimane dopo, abbiamo iniziato la dieta chetogenica. Al secondo giorno, Kyle era in 'chetoacidosi,' il che significa che il suo corpo aveva subito un cambiamento metabolico. I bambini con la sindrome di FoxG1 spesso hanno difficoltà a mantenere il contatto visivo. Avevo davvero provato per anni, mettendo trucco evidente, indossando rossetto rosso acceso o cercando di tenere ferma la sua testa per stabilire il contatto visivo, ma non ha funzionato. Al terzo giorno, mentre lo nutrivo, Kyle guardava direttamente nei miei occhi e mi osservava. Le sue mani improvvisamente si sentivano così calde. Kyle non aveva mai veramente preso peso, e l'intera situazione dell'alimentazione era sempre piuttosto impegnativa. Non poteva masticare, e il cibo doveva essere finemente frullato. Perfino la più piccola buccia di patata lo irritava, portandomi spesso a pulire il purè dal pavimento. Non era piacevole, ma purtroppo faceva parte della sindrome. Oltre alla scarsa assunzione di cibo, c'era anche un forte desiderio di muoversi. Il bambino era praticamente sempre in movimento. Dopo aver introdotto la dieta chetogenica, abbiamo fatto una pausa nel giardino dell'ospedale. Ci siamo seduti su un tappeto da picnic, e Kyle è caduto mentre era seduto... e poi ha iniziato a guardare le nuvole che passavano ed era completamente affascinato. Inoltre, nel primo anno della dieta chetogenica, Kyle ha finalmente superato la 'barriera dei 16 chilogrammi' e ha preso peso. Dopo 9 mesi, i medici hanno suggerito di ridurre i farmaci.
Kyle sta finalmente facendo progressi e la cosa migliore: siamo senza crisi.
Mamma Tina in un'intervista
Domanda 1: Come sono stati i suoi primi giorni e settimane durante il passaggio a una dieta chetogenica?
Kyle è stato molto stabile nella chetosi a partire dal terzo giorno del cambiamento e il cibo gli è piaciuto. Avevamo scelto i suoi piatti preferiti e, con l'aiuto della consulente nutrizionale nella clinica, li avevamo trasformati in una versione chetogenica. Kyle riceve sempre un pasto a base di carne e verdure nel pomeriggio e una pappa di semolino con frutta la sera. A colazione solitamente beve solo qualcosa, e abbiamo preparato uno shake per lui. Per lo shake usiamo frutta di stagione, olio MCT, latte e latte di cocco, oltre a burro di mandorle.
Domanda 2: Quali effetti positivi ha notato con la dieta chetogenica?
Prima era sempre irrequieto e in movimento. Dopo essere entrato in chetosi è diventato più calmo e attento. Mi osservava mentre camminavo per la stanza nella clinica e, durante i pasti, mi guardava a lungo negli occhi. È stato davvero un momento meraviglioso. Anche la comunicazione è diventata più semplice per me, perché mi guarda quando gli parlo e interagisce di più con me.
Domanda 3: Quali errori iniziali possono evitare le persone che iniziano una dieta chetogenica?
Una dieta chetogenica deve essere introdotta sotto la supervisione di un medico. È importante ricevere istruzioni dettagliate dal personale su cosa fare se il bambino si ammala e non mangia molto. Ad esempio, quanto carboidrati dare o cosa fare se la chetosi aumenta troppo. Mi sento molto ben seguita nella nostra clinica e ho sempre un punto di riferimento.
Domanda 4: Quali sono i vostri piatti e cibi preferiti (cheto)?
Il mio preferito assoluto è l'olio MCT. Al mattino, Kyle a volte ha difficoltà a entrare in chetosi, quindi gli do volentieri l'olio MCT nello shake. Ho letto che è molto buono per l'energia del cervello e può anche avere effetti preventivi sull'Alzheimer. La pappa di semolino di Kyle la faccio con latte di cocco la sera. È uno dei suoi piatti preferiti.
Domanda 5: Conosceva già i prodotti Kanso prima?
Ci hanno già consigliato il MCT Fiber dalla clinica perché Kyle, essendo su una sedia a rotelle e bevendo poco, aveva spesso problemi di stitichezza. L'MCT Fiber ha risolto rapidamente questo problema.
Domanda 6: Come le piacciono i nostri prodotti? Quali sono particolarmente buoni?
I nostri prodotti preferiti assoluti sono quelli con il cacao. Kanso CacaoBar fa sembrare il semolino al cioccolato, mentre Kanso KetVit rende lo shake del mattino al cioccolato.
Domanda 7: Cosa non le piace tanto della dieta chetogenica?
In realtà non posso dire nulla di negativo perché per un bambino che può mangiare solo cibi passati e ben frullati non è un grosso cambiamento. La grande quantità di olio nei suoi pasti viene mescolata e rende il cibo sempre più cremoso. Se è troppo liquido, uso KetoBiota ed è perfetto da portare con una siringa e da somministrare direttamente in bocca. Con questo metodo si fa molto meno disordine. Ero preoccupata che sarebbe stato difficile seguire la dieta chetogenica quando eravamo fuori casa, ma sono stata piacevolmente sorpresa.
Janina e Kiara si presentano
È un piacere presentarmi, mi chiamo Janina e ho 41 anni. Sono una fisioterapista e, al contempo, mamma di tre meravigliosi bambini. Kiara, la mia adorabile figlia, ha 10 anni. Attualmente frequenta la quarta elementare, e il suo cuore palpita per la ginnastica artistica, il suono del violino e i suoi amati cavalli giocattolo. Vorrei condividere molto di più su Kiara, tuttavia, è fondamentale menzionare che i medici sospettano sia affetta da una rara condizione nota come Glut1, una malattia metabolica ereditaria che deriva da un disordine nel trasporto dello zucchero al cervello o di una rara forma di epilessia...
Consigli di Keto-Cucina con Nina
Prima della MAD (Dieta Chetogenica a Rapporto Medico) mi piaceva sfogliare libri di cucina e riviste per trovare ispirazioni per piatti deliziosi. Attraverso questi libri e grazie a mia madre ho scoperto l'amore per la cucina e la pasticceria. Oggi voglio raccontarvi come il mio comportamento e il mio approccio alla cucina sono cambiati da quando seguo la MAD.