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La vita di noi genitori Caretaker
La vita come genitori che si occupano di assistenza è una vera sfida. All'inizio non si sa minimamente cosa ci aspetta. I manuali non sono sempre d'aiuto, poiché le difficoltà dei bambini, anche con la stessa malattia, possono essere molto diverse. La buona notizia è che si trova la propria strada e si diventa dei talenti dell'organizzazione. Con il tempo si sviluppa un ritmo e la quotidianità trova il suo equilibrio. Oggi vorrei raccontarti, tra le altre cose, come riesco a integrare la dieta chetogenica nella nostra vita quotidiana, già di per sé piuttosto stressante.
Il profilo di Kyle
Nome: Kyle
Paese: Germania
Diagnosi: Epilessia, Sindrome di Fox G1
Dieta chetogenica dal: 2019
Cibo preferito: Salmone con spinaci e cavolfiore, gomme chetogeniche.
Cose che aiutano nell’organizzazione della dieta chetogenica:
Congelare porzioni pronte di verdure o carne. Spesso al supermercato le verdure sono confezionate in quantità più grandi. Tutto ciò che non mi serve subito lo peso, lo taglio in pezzi pronti per essere consumati e lo congelo in porzioni. Etichetto le porzioni, così ho sempre verdure già pronte e tagliate a portata di mano. Faccio lo stesso con la carne.
Cucinare in grandi quantità e congelare. Ogni volta che trovo contenitori per congelare in offerta al discount, ne faccio scorta. Appena ho un po’ più di tempo per cucinare, scelgo alcune ricette e preparo in anticipo. Questa volta ho chiamato una cara amica che mi ha aiutato a tagliare, pesare e cucinare, rendendo la preparazione ancora più veloce. :)
Alcuni piatti che si prestano benissimo al congelamento sono, ad esempio: salmone con spinaci, manzo e cavolfiore, oppure pollo con carote e pastinaca, combinati con piccole quantità di patate.
Anche per la colazione preparo direttamente porzioni per due giorni. Scelgo sempre frutta di stagione. Con KetoEpi creamy o KetoEpi, qualche seme di lino e noci mescolati, riesco a variare in modo molto gustoso.
La dieta chetogenica è una delle migliori "conquiste" per noi. Kyle sta molto meglio e si è sviluppato molto bene da quando abbiamo introdotto la dieta.
Come riusciamo a soddisfare le esigenze di tutti in famiglia?
Kyle ha spesso poca energia, mentre suo fratello minore è l’esatto opposto: un concentrato di energia. Per gestire questi diversi livelli di attività, abbiamo trovato una soluzione che funziona per noi: durante i weekend, il papà porta il fratellino di Kyle a fare un giro in bicicletta, mentre io mi unisco a loro con Kyle in un luogo stabilito, se il tempo lo permette. Anche una giornata in piscina è perfetta per tutti. Dopo circa 15 minuti, Kyle è stanco, così ci ritiriamo in un angolo tranquillo a leggere, mentre gli altri due si divertono a giocare a pallone in acqua o provano tutti gli scivoli.
Ci piace anche incontrare famiglie che vivono una situazione simile alla nostra. I weekend scorrono più o meno allo stesso modo: giochi, divertimento e momenti tranquilli. Durante le vacanze, il fratellino di Kyle spesso trascorre qualche giorno dai nonni, dove può dare libero sfogo alla sua energia. Mio padre ama andare in bicicletta, e la nonna lo porta spesso in piscina. In quei giorni, tutto ruota intorno a ciò che desidera, e la nonna prepara tutti i suoi piatti preferiti. Un vero e proprio trattamento speciale per nipote e nonni.
Nel frattempo, io posso dedicare più tempo a Kyle. Mi piace organizzare delle giornate dedicate solo a lui, così possiamo trascorrere del tempo insieme, solo noi due. Il papà approfitta di quei momenti per occuparsi del giardino o fare piccoli lavori in casa, mentre Kyle gioca nel salotto ascoltando una storia. Così abbiamo trovato il nostro equilibrio nel caos della vita quotidiana :).
L'inizio della dieta di Feli
Alcune settimane dopo la diagnosi di Feli di un disturbo metabolico chiamato deficit di PDH, abbiamo iniziato la transizione alla dieta chetogenica. Fortunatamente, abbiamo potuto effettuare l'addozione della dieta presso la clinica diurna del nostro centro specializzato, evitando così di dover viaggiare.
La chetosi per Elisa
Eccoci: siamo Elisa, Jenny e Christoph, poco meno di un anno fa abbiamo ricevuto la diagnosi di deficit di PDH (piruvato deidrogenasi). Da allora, abbiamo iniziato a seguire per Elisa una dieta chetogenica e anche noi, come famiglia, abbiamo modificato la nostra alimentazione orientandoci verso un approccio low(er) carb.