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Ketogene Diät

Antonias Start in die Ketogene Diät

Nach einem unbeschwerten ersten Lebensjahr bekam Antonia kurz nach ihrem ersten Geburtstag ihren ersten epileptische Anfall. Das gesamte zweite Lebensjahr hatten wir dann unzählige epileptische Grand-Mal Anfälle bis hin zu einem halbstündigen Status epilepticus, der nur mit drei Notfallmedikamenten auf dem Weg in Krankenhaus beendet werden konnte. So konnte es nicht weitergehen...

26.01.2023
8 min

Antonias Steckbrief

Name: Antonia

Land: Deutschland

Diagnose: Epilepsie

Ketogene Diät seit: 2019

Lieblingsessen: Rührei mit Speck, Gurke und Avocado

Wie alles began

Wir sind Antonia und ihre Eltern und wohnen in einer kleinen Stadt am Rand von Berlin. Nach einem unbeschwerten ersten Lebensjahr bekam Antonia kurz nach ihrem ersten Geburtstag ihren ersten epileptischen Anfall. Das gesamte zweite Lebensjahr hatten wir dann unzählige epileptische Grand-Mal Anfälle bis hin zu einem halbstündigen Status epilepticus, der nur mit drei Notfallmedikamenten auf dem Weg in Krankenhaus beendet werden konnte. So konnte es nicht weitergehen, immer die Angst, wann ruft die Kita wieder an, dass der Rettungsdienst auf dem Weg in die Kita ist. Von da an mussten wir drei Medikamente nehmen, um das Anfallsrisiko zu minimieren. Schon der Beipackzettel eines Medikaments erschreckt und nun sollten es gleich drei bei einer Zweijährigen sein? Wir hatten diverse Nebenwirkungen und die schon begonnene Entwicklungsverzögerung nahm zusehends zu.

 

 

Antonia geht es mit der modifizierten Atkins Diät sehr gut. Die Anfälle sind bis auf wenige milde Ereignisse gut unter Kontrolle, sie hat eine größere Aufmerksamkeit und eine stetige Entwicklung unter der Diät erfahren.

Mama Claudia erzählt

Die Ketogene Diät

Bereits zu Beginn der Anfälle von Antonia ist uns aufgefallen, dass neben bestimmten Ereignissen vor allem zuckerhaltige Lebensmittel epileptische Anfälle hervorriefen. Eine Portion Apfelmus und man konnte fast die Uhr stellen und ein Anfall trat auf. Bei einer ärztlichen Verlaufskontrolle im Frühling 2019 schilderten wir unsere Beobachtungen, woraufhin wir auf die Ketogenen Diät aufmerksam gemacht wurden. Diese soll bei epileptischen Anfällen zum Teil „wahre Wunder“ bewirken. Obwohl mein Mann und ich im medizinischen Bereich tätig sind, waren wir zunächst skeptisch. Kann eine besondere Form der Ernährung wirklich die gleichen, oder gar bessere Effekte, wie eine Mehrfachmedikation bewirken? Wir vereinbarten als ersten Schritt einen Beratungstermin bei einer Diätassistentin der Klinik. Im Verlauf dieses Treffens wurde uns die Zusammensetzung und Umsetzung der Ketogenen Diät ausführlich erläutert. Wir erfuhren den Unterschied zwischen einer Vollwertkost, einer klassischen Ketogenen Diät und der Modifizierte-Atkins-Diät (MAD). Bei der klassischen ketogenen Ernährung müssen sowohl Kohlenhydrate, als auch Eiweiße im Verhältnis zu Fett ausgewogen werden. Bei der MAD müssen die Kohlenhydrate über den Tag verteilt gezählt werden. Die Klinik bevorzuge diese Form der ketogenen Ernährung, da diese bei gleicher Wirkung leichter umsetzbar zu sein scheint.Nach einer kurzen Bedenkzeit entschieden wir uns der MAD eine Chance zu geben. Wir bestellten uns einige Bücher zu dem Thema und berieten uns in der Familie.Wenn man diese Diät anfängt, dann ist mit einer entsprechenden Wirkung nur bei konsequenter Durchführung zu rechnen.

Einstellung in der Klinik

Im Sommer 2019 wurden wir dann stationär in der Klinik aufgenommen, um die Diät einzuschleichen. Wir wussten, dass je nach Fortschritt der Ketose und dem Befinden von Antonia die Aufenthaltslänge sehr variieren kann. Wir waren guter Hoffnung, dass Antonia die Umstellung gut verträgt, da wir schon zu Hause begannen, die Kohlenhydrate langsam zu reduzieren.

Zuerst wurde geschaut, an welche Produkte unsere Tochter im Alltag schon gewöhnt ist, um dann nach einer Ketogenen Alternative zu suchen. So brauchten wir z.B. eine ketogene Milch- und Joghurtalternative für die Einnahme der morgendlichen und abendlichen antikonvulsiven Medikamente. Mit der uns schon bekannten Diätassistentin wurde ein Ernährungsplan für die nächsten Tage erstellt. Dabei wurden die Lebensmittel auch nach Vorliebe des Kindes berücksichtig. Da Antonia sehr gerne Eier mag, konnten diese in verschiedenen Variationen im Speiseplan integriert werden. Die Kohlenhydratmenge wurde langsam mit jeder Mahlzeit reduziert.Mehrmals täglich fand eine Blutgasanalyse (BGA) statt. Hier wird etwas Blut aus der Fingerspitze entnommen und untersucht. So kann bei negativen Veränderungen frühzeitig gegensteuern werden. Außerdem bekamen wir ein Gerät für die Messung von Ketonen und Blutzucker. Jeden Tag zur Mittagsruhe von Antonia fanden kleine Schulungen zu wichtigen Themen im Umgang mit der Ketogenen Diät statt. Wir erfuhren, welche Lebensmittel geeignet sind, wie man Rezepte berechnet (mit Austauschtabellen/Computerprogrammen), dass man alles grammgenau abwiegen muss und wo Stolpersteine liegen. Zudem bekamen wir Infomaterialien zu Firmen wie Kanso, die ketogene Produkte herstellen und wurden darüber aufgeklärt, dass viele Produkte verordnet werden können.

Ein weiteres wichtiges Thema war das Verhalten im Krankheitsfall. In diesem Fall muss meistens die Flüssigkeitszufuhr erhöht werden. Viele Medikamente in Form von Säften sind bei der Ketogenen Diät nicht möglich, da diese zu viele Kohlenhydrate enthalten. Als schon nach fünf Tagen eine stabile Ketose bei gutem Befinden von Antonia vorlag konnten wir entlassen werden.

Unserer Tochter bekam die Diät schließlich so gut, dass wir nach der dreimonatigen Testphase entschieden sogar zwei Medikamente auszuschleichen.

Interview mit Mama Claudia

Frage 1: Wie waren Ihre ersten Tage und Wochen bei der Umstellung auf eine Ketogene Diät? 

Bevor die Ketogenen Diät eingeführt wurde, haben wir geschaut, auf welche Lebensmittel Antonia nicht verzichten möchte und ob es eine passende ketogene Alternative gibt, die wir zunächst ausprobieren können. So haben wir noch vor dem Einzug in die Klinik die Kohlenhydrate langsam reduziert, um zu sehen, ob wir diese Ernährung überhaupt langfristig bewerkstelligen können. Die größte Hürde stellt das tägliche Umfeld dar, so musste die Kita über die ketogene Ernährung informiert werden und sich bereiterklären, diese auch sorgfältig durchzuführen. 

Frage 2: Welche positive Effekte haben Sie bei einer Ketogenen Diät bei Antonia festgestellt?

Ketogene Diät hat der Entwicklung von Antonia einen extremen Schub gegeben. Ihre Motorik und Sprache haben große Fortschritte gemacht. Die Aufmerksamkeit und Belastbarkeit haben sich deutlich gebessert. Die Anfallsbereitschaft hat sich stark reduziert, sodass wir zwei Medikamente mit allen unschönen Nebenwirkungen ausschleichen konnten

Frage 3: Welche Anfangsfehler können Personen vermeiden, die auch eine Ketogene Diät starten? 

Am Anfang bestand die größte Angst darin, man könnte das Kind nicht ausreichend und vielseitig genug ernähren. Man ist auch oft in dem Irrglauben, Kinder bräuchten jeden Tag ein anderes Gericht. Lieber eine kleine Auswahl an beliebten Gerichten und diese öfter Wiederholen, das macht das Vorkochen in größeren Mengen auch viel einfacher.

Frage 4: Was sind Antonias Lieblingsgerichte und Lebensmittel (Keto)?

Das Lieblingsmittagessen von Antonia ist Wildlachs mit Brokkoli-Möhren-Gemüse und MCT Öl 77 %. Zum Abendessen liebt sie Eier-Ketobrote. Die meisten Kinder lieben nachmittags ein paar Knabbereien, unsere Tochter mag Käse-Pops und salzige Knabbereien.

Frage 5: Kannten Sie Kanso Produkte bereits vor der Zusammenarbeit?

Wir haben durch unsere Diätberaterin die vielseitigen Kanso Produkte kennengelernt und verwenden sie gerne in Antonias Gerichten.

Frage 6: Wie gefallen Ihnen unsere Produkte?

Welche sind besonders gut? Zum Kochen verwenden wir MCT Öl 77 %. Zum Frühstück und Abendessen isst Antonia gerne MCT Margarine 83 % und DeliMCT Cream. MCTfiber zur Verbesserung der Konsistenz haben wir auch schon ausprobiert.

Frage 7: Was gefällt Ihnen an der Ketogenen Diät nicht so sehr?

Die Ketogene Diät ist sehr aufwändig, aber mit einer gewissen Routine würden wir jedem geeigneten Patienten wenigstens den Versuch dringend empfehlen. Bisher waren Auslandsreisen insbesondere mit Flugzeug nicht möglich, da immer das Risiko besteht, notwendige Produkte nicht einkaufen zu können. Wir haben daher bisher immer Autoreisen mit größerer Kühlbox durchgeführt.

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