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Kyle und die ketogene Diät
Kyle ist 9 Jahre alt und wurde mit dem FoxG1 Syndrom geboren. Er lebt mit seinen Eltern und einem 5 Jahre alten Bruder bei Stuttgart. Das FoxG1 Gen ist für die Entwicklung des Gehirns im Organismus zuständig.
In diesem Bericht erzählt Mama Tina darüber wie Kyle zur ketogenen Diät kam.
Kyles Steckbrief
Name: Kyle
Land: Deutschland
Diagnose: Epilepsie, Fox G1-Syndrom
Ketogene Diät seit: 2019
Lieblingsessen: Lachs mit Spinat und Blumenkohl, ketogene Gummibärchen
Was ist das FoxG1 Syndrom?
Das FoxG1 Gen ist für die Entwicklung des Gehirns im Organismus zuständig. Kinder mit diesem Syndrom schlafen extrem schlecht, was bedeutet, dass sie zum Einschlafen oft sehr lange brauchen und nach wenigen Stunden wieder über längeren Zeitraum wach werden. Kyle hat die ersten 6 Jahre nicht durchgeschlafen. Hinzu haben die Kinder Muskelhypotonie, d.h. die Muskelspannung nimmt nicht zu, wie bei anderen Kindern. Dies betrifft nicht nur die Muskeln zum Drehen und Aufrichten, sondern auch extrem die Schluckmuskulatur, wodurch das Essen stark beeinträchtigt wird. Kyle kann passierte Kost essen und hat glücklicherweise keine Magensonde, wie viele FoxG1 Kinder. Alles begann mit einem Epileptischen-Anfall.
Wie alles begann
Als Kyle 4 Jahre alt war, hatte er 2-3 kleinere Anfälle, wonach er jedes mal nach wenigen Tagen wieder aus der Klinik entlassen wurde. Zu diesem Zeitpunkt brauchte er noch keine Medikamente, die typischerweise bei Epilepsie jeden Tag genommen werden müssen. In den nächsten Jahren blieben die Anfälle aus. Ob es an dem starren Lebensalltag lag ist schwer zu sagen. Kinder mit FoxG1 Syndrom benötigen Regelmäßigkeit, guten Schlaf, genügend Flüssigkeit und auch die Verdauung sollte regelmäßig sein.
Bis zu seinem 8ten Lebensjahr blieb Kyle anfallfrei. Als er unter einem Infekt, begleitet mit hohem Fieber und Erbrechen leidet, gingen eine Serie von Anfällen los. Er war im Status epilepticus, d. h. die Anfälle kamen in regelmäßigen Abständen und die Ärzte kämpften auf der Intensivstation um sein Leben. Nach ein paar Tagen war die Serie unterbrochen und er stabilisierte sich. Wir wurden mit dem ersten Anti-Epileptica-Medikament entlassen, doch der nächste Infekt ließ nicht lange auf sich warten und wieder lag Kyle im Status eplipeticus. Mit erhöhter Dosis ging es nach Hause, doch nur wenige Wochen vergingen, bis wir den nächsten Aufenthalt „herbei-gekrampft“ hatten. Medikament Nr. 2 kam dazu. Das Leben wurde trotz der beiden Medikamente nicht besser. Kyle erbrach sein Essen wieder öfter und schlief sehr unruhig.
Ich bin so froh, diese Entscheidung getroffen und die ketogene Diät mit ihm ausprobiert zu haben. Weitere Medikamente hätten uns sicherlich nicht diesen Quantensprung in der Entwicklung gebracht.
Kyle und die ketogene Diät
Schon viele Jahre vorher hatte ich ein Buch über ketogene Diät bei einem Mädchen gelesen, was mich sehr fasziniert hatte. Ich schlug dem Ärzteteam vor es bei Kyle zu versuchen. Wenige Wochen später starteten wir mit der ketogenen Diät. Am zweiten Tag war Kyle in der „Ketose“, das heißt, sein Körper hat sich stoffwechseltechnisch umgestellt hat. Kinder mit dem FoxG1 Syndrom haben das Problem, dass sie selten Blickkontakt aufnehmen oder halten. Ich habe wirklich jahrelang versucht, mich auffällig zu schminken, mal mit knallroten Lippen oder den Kopf festhalten und anstarren, es hat nichts gebracht. Am 3. Tage beim Füttern schaute Kyle mir geradewegs in die Augen und beobachtete mich. Seine Hände waren auf einmal so schön warm. Kyle hatte nie richtig Gewicht zugenommen, die ganze Esssituation war immer recht schwierig. Er konnte nicht kauen, das Essen musste sehr fein püriert werden und auch nur die kleinste Kartoffelschale irritierte ihn so, dass ich oft den Brei wieder vom Boden aufwischen durfte. Wirklich nicht schön, aber leider Teil des Syndroms. Zu der schlechten Nahrungsaufnahme kam auch noch der sehr energiereiche Bewegungsdrang. Das Kind war quasi immer in Bewegung. Nach Einführen der ketogenen Diät verbrachten wir eine Pause auf der Klinikwiese, wir saßen auf einer Picknickdecke und Kyle kippte beim Sitzen um. Er fing an die vorbeiziehenden Wolken zu beobachten und war ganz fasziniert. Außerdem hat Kyle im ersten Jahr der ketogenen Diät endlich die „Schallmauer“ von 16 Kilogramm durchbrochen und zugenommen. Nach 9 Monaten haben die Ärzte vorgeschlagen, die Medikamente zu reduzieren. Kyle macht endlich Fortschritte und das Beste: wir sind anfallsfrei!
Mama Tina im Interview
Frage 1: Wie waren Ihre ersten Tage und Wochen bei der Umstellung auf eine ketogene Diät?
Kyle war ab dem dritten Tag der Umstellung sehr stabil in der Ketose und das Essen schmeckte ihm gut. Wir hatten seine Leibspeisen ausgesucht und mit Hilfe der Ernährungsberaterin in der Klinik in eine ketogene Version transformiert. Kyle bekommt nachmittags immer einen Gemüse-Fleisch-Brei und abends einen Grießbrei mit Obst. Zum Frühstück trinkt er meistens nur etwas und da haben wir einen Shake für ihn zusammengestellt. Für den Shake verwenden wir saisonales Obst, MCT Öl, Milch und Kokosmilch sowie Mandelmus.
Frage 2: Welche positiven Effekte haben Sie bei der ketogenen Diät festgestellt?
Er war davor immer sehr hibbelig und immer in Bewegung. Seit dem Zeitpunkt, ab dem er in Ketose war, wurde er ruhiger und aufmerksamer. Er beobachtete mich, wie ich durch den Raum in der Klinik ging und beim Essen schaute er mir zum ersten Mal lange in die Augen. Das war ein wirklich toller Moment. Auch die Kommunikation ist für mich seither einfacher, weil er mich anschaut, wenn ich mit ihm rede und mehr mit mir interagiert.
Frage 3: Welche Anfangsfehler können Personen vermeiden, die auch eine ketogene Diät starten?
Eine ketogene Diät muss unbedingt unter ärztlicher Aufsicht eingeführt werden. Man sollte sich auch genau vom Personal anleiten lassen, was zu tun ist, wenn das Kind einmal krank ist und nicht so viel isst. Zum Beispiel, wie viele Kohlenhydrate man geben soll oder was man macht, wenn die Ketose zu hoch ansteigt. Ich fühle mich sehr gut betreut in unserer Klinik und habe auch immer einen Ansprechpartner.
Frage 4: Was sind Ihre und Kyles Lieblingsgerichte und Lebensmittel (Keto)?
Mein absoluter Favorit ist das MCT ÖL. Morgens kommt Kyle manchmal sehr schwer in die Ketose und dann gebe ich gerne MCT Öl in seinen Shake. Ich habe gelesen, dass es für die Energie im Gehirn sehr gut ist und es auch bei Alzheimer vorbeugend wirken soll. Kyles Grießbrei mache ich abends mit Kokosmilch. Das ist eines seiner Lieblingsgerichte.
Frage 5: Kannten Sie Kanso Produkte bereits vor der Zusammenarbeit?
Wir haben schon von der Klinik MCT Fibre empfohlen bekommen, weil Kyle als Rollstuhlfahrer und schlechter Trinker öfter zur Verstopfung neigte. Die Ballaststoffe haben dieses Problem recht schnell gelöst.
Frage 6: Wie gefallen Ihnen unsere Produkte? Welche sind besonders gut?
Unsere absoluten Favoriten sind die Produkte mit Kakaobutter. Kanso Keto CacaoBar lässt so den Grießbrei nach Schokolade schmecken oder KetVit macht den morgendlichen Shake schokoladig.
Frage 7: Was gefällt Ihnen an der ketogenen Diät nicht so sehr?
Eigentlich kann ich nichts Negatives sagen, weil es für ein Kind, das nur passierte, feinpürierte Kost essen kann, keine große Umstellung ist. Der große Anteil an Öl in seinem Essen wird untergemixt und verleiht dem Essen immer eine cremigere Konsistenz. Wenn es einmal zu flüssig ist, verwende ich KetoBiota und für unterwegs ist es perfekt, um es mit einer Spritze aufzuziehen und direkt in den Mund zu geben. Man kleckert damit weitaus weniger. Die Umsetzung der ketogenen Diät unterwegs hatte ich mir schwieriger vorgestellt, wurde aber positiv überrascht.
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