Tinas Erfahrung mit Selbsthilfegruppen und Syndrom-Verein (FoxG1)

Gründung der Syndrom Gruppe FoxG1

Im Leben sind die schlimmen Ereignisse, die, in denen man sich hilflos ausgeliefert fühlt und eine Art Ohnmacht erlebt. Man kann nicht wirklich etwas tun, um den Umstand zu ändern. So fühlte ich mich, als die Epilepsie bei Kyle im Januar 2016 voll zugeschlagen hatte. Ich war mit seinem Bruder hochschwanger und wir waren im Krankenhaus. Zu Hause hätte ich Hilfe mit der Pflege von Kyle gehabt, aber im Krankenhaus war ich alleine und übernahm die komplette Pflege für ihn. Ich versuchte die Epilepsie zu verstehen, um herauszufinden, was der Auslöser war und was ich tun konnte, damit es in den Griff zu bekommen war. Ich hatte niemanden mit ähnlichen Erfahrungen in meinem Umfeld, jemand den man hätte fragen können. Eine Mutter, die nachts mit ihrem vier Monate alten Säugling eingeliefert wurde, sprach mich in der Elternküche an. Wir verstanden uns sofort auf Anhieb. Ihr Sohn hatte auch ein sehr seltenes Syndrom. Wir verabredeten uns für die Zeit nach dem Krankenhaus und telefonierten sehr lange.

Gemeinsam mit ihr gründete ich die erste regionale Müttergruppe in unserem Landkreis für Mütter von Kindern mit Einschränkungen. Wir waren am Anfang sechs Mütter und die Zahl stieg stetig an. Heute hat die Gruppe etwa 35 Mitglieder. Regionale Gruppen sind von unschätzbarem Wert, wenn es darum geht, herauszufinden, wo man einen Facharzt findet oder welcher Therapeut auf etwas spezialisiert ist. Aber auch dazu, wie die Erfahrungen mit unterschiedlichen Behörden sind und wo man einen Babysitter findet.

Nachdem es eine Studie über FoxG1 an einer Universität gab, war der Wunsch der an der Studie beteiligten Eltern von Kindern mit dem Gendefekt FoxG1 groß, eine Gruppe zu gründen. Die Syndrom-Gruppe wurde zunächst in Facebook formiert, später gab es dann zur schnelleren Kommunikation eine WhatsApp-Gruppe mit heute ca. 60 Mitgliedern. Hier werden die Eltern von „Foxies“ aus Deutschland, der Schweiz und Österreich aufgenommen. Die Eltern finden hier eine Gruppe von Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und machen. Wenn es sich um Eltern im süddeutschen Raum handelt, schaffe ich es auch ab und an, jemanden persönlich zu treffen. Mütter berichten mir oft, dass ihnen diese Gruppe geholfen hat, die Diagnose zu verarbeiten. Es klingt banal, aber zu sehen, dass andere Menschen ihr Leben mit Kindern mit FoxG1 meistern, hat etwas sehr Beruhigendes und man erkennt, dass es ein Licht am Ende des Tunnels gibt. Man erfährt, dass die schlaflosen Nächte zwar sehr lange anhalten, aber irgendwann wird es bei jedem Foxie besser.