MEHL, ZUCKER UND TRÄNEN-ZUCKERGUSS

Niemand weiß was mir fehlt

Mit der Häufigkeit der Anfälle wuchs auch das seltsame Verhalten von König und Königin. Bei meiner Taufe, auf einer Hochzeit von Freunden oder abends mit Bekannten – sobald meine Augen zuckten, verließen sie wortlos die Veranstaltung, ohne sich zu erklären. Denn meine Erkrankung hatte noch keinen Namen, und sie wollten niemanden beunruhigen. Der König und die Königin flohen an einen sicheren Ort, wo ich gestillt werden konnte. Das war wie ein Zaubertrank, der das Augenzucken unterbrach – und der die Königin beruhigte, weil ich danach meist wieder „normal“ war. Diese Momente waren wie die geheimen Kammern einer Burg – sicher und abgeschottet von der Welt.

Mama und Papa hegten weiterhin die (etwas kindliche) Hoffnung, dass ein Zauberer käme, mit seinem Zauberstab alles rückgängig machen und uns ins alte Leben zurückbringen würde. Aber der Zauberer kam nicht. Und irgendwann war klar: Wir waren nicht mehr in der Burg. Nichts lief wie geplant. Mein Zustand war schlecht – und niemand wusste warum. Mama kündigte ihren Job. Im Sommer flogen wir in den Urlaub nach Sardinien – vielleicht würden Sonne und Meer mir guttun. Es war der 15. August, glühend heiß, und ich hatte so viele Absencen, dass wir irgendwann aufgehört haben zu zählen. Am Ende landeten wir für zehn Tage im Krankenhaus. Dort wurden erste EEGs gemacht – der Verdacht: Epilepsie. Man versuchte verschiedene Medikamente und Kombinationen – ohne Erfolg. Jeden Tag hofften wir auf Besserung, beteten, dass eines der Medikamente anschlagen würde. Doch leider hatte ich bis zu 80 Anfälle pro Tag. Während ich mit Mama das Krankenzimmer teilte, verbrachte Papa seine Zeit am Internet-Point, suchte alles Mögliche zu „Epilepsie“, „Augenzuckungen“ und „Absencen“. Schließlich stieß er auf wissenschaftliche Artikel aus Europa, die auf meinen Fall passten. Doch zunächst war das Wichtigste: wieder nach Hause zu kommen.

Zurück aufs Festland flogen wir – kein Scherz – mit dem Flugzeug des Präsidenten der Republik und des Premierministers. Mein allererster Flug! Eine Prinzessin fliegt eben nicht in der Economy Class wie das einfache Volk. Wenn sie reisen muss, dann mit Stil – das ist doch klar! Der Flieger war zwar nobel, das Ziel hingegen weniger glamourös: wieder ein Krankenhaus. Nach einer Woche mit neuer Medikamentenkombi wurden wir entlassen. Und? Natürlich – es half auch nicht.

Der Urlaub (wenn man das so nennen konnte) war vorbei. Papa musste wieder arbeiten, Mama blieb mit mir zu Hause, verabreichte mir meine wirkungslosen Medikamente und führte akribisch Buch über jeden einzelnen Anfall. Von den heruntergeladenen wissenschaftlichen Artikeln wählten wir das nächstgelegene Forschungszentrum – in der Nähe von Rom. Verzweifelt und auf der Suche nach Antworten, buchten Mama und Papa einen Termin. Sie erzählten die ganze Geschichte und zeigten dem Arzt meine „Schauspiel“-Videos. Der Arzt hatte einen Verdacht und nahm mir Blut für einen Gentest ab. Wir verabschiedeten uns und fuhren schweigend nach Hause.
 

Endlich eine Diagnose

12. November 2010 – ein Tag vor meinem ersten Geburtstag. Alles war bereit für die große Feier. Meine Großeltern waren aus dem Süden angereist, der Raum war vollständig im Prinzessinnenstil dekoriert, und Mama bereitete gerade eine Prinzessinnen-Schlosstorte mit Sahne, Schokolade, Zucker, Streuseln und wer weiß was noch zu. Die Küche sah aus, als wäre dort eine Mehlbombe explodiert. Dann klingelte das Telefon. Der Arzt war dran – mit der Diagnose: Glut1-Defekt.

Die Tränen wurden zum Zuckerguss meiner ersten Geburtstagstorte.

Was sich nach diesem schicksalhaften Anruf veränderte?
Zuallererst: Ich wurde wieder zur Prinzessin. Seit 14 Jahren mache ich nun die ketogene Diät. Die gute Nachricht: Seit Beginn der Diät hatte ich nie wieder eine Absence oder ein Augenzucken. Die schlechte Nachricht: Meine erste Geburtstagstorte war auch meine letzte (na ja, nicht ganz so schlimm – es gibt ja Käsekuchen, Gott sei Dank!). Ein Prinz – mein Bruder Luca – wurde geboren, mit der Mission, mein Bodyguard zu sein, wie es sich für eine echte Prinzessin gehört.

Heute gibt es viel mehr Aufklärung als damals vor 14 Jahren. Es gibt einen italienischen Elternverein, der sich für uns und unsere Zukunft einsetzt. Es gibt Forschungsprojekte, Ärzte, die nach einer Heilung suchen. Es gibt Unternehmen (danke, Kanso), die unser Keto-Essen lecker und ansprechend machen.
Wenn mich jemand fragen würde: „Was sind die Vorteile der ketogenen Diät?“, würde ich sagen: Die ketogene Diät ist mein Zaubertrank. Sie ist nicht nur meine tägliche Ernährung – sie erlaubt mir zu lernen, zu reisen, zu träumen, zu leben. Sie ist mein ständiger Begleiter – streng, fordernd, aber lebensnotwendig. Die Anfälle sind wie eine dunkle Wolke über mir – sie brechen unkontrollierbar herein, wenn ich mich nicht strikt an die Diät halte.

Und wir? Wir sind nach Deutschland gezogen, Mama und Papa haben den Job gewechselt. Unser Ziel war es, dass Glut1 uns nicht mehr von Krankenhaus zu Krankenhaus bringt, sondern in ein Leben, das wir wirklich leben können. Wir wollten, dass ein Leben mit Glut1 uns Dinge ermöglicht, die wir uns ohne Glut1 nie getraut hätten. Leider gibt es immer mehr neue Diagnosen von Glut1DS – und mein bescheidener Rat ist: Behaltet immer den Optimismus. Auch wenn sich Glut1DS manchmal verwirrender anfühlt als ein Labyrinth – heute kann man den Ausgang finden. Gib deinem Weg einen Sinn – und gib niemals auf!

Greta