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Kyles Aufenthalt in der Rehaklinik
Kyle und ich haben Erfahrungen in den unterschiedlichsten Kliniken gesammelt. Dieses Mal fuhren wir für eine Woche in einer Reha-Klinik, wo wir bereits im Dezember waren. Sonntags war der Anreisetag und die Zeit im Auto überbrückten wir mit einer Hörgeschichte. Zurzeit stehen bei uns Geschichten von der Haferhorde ganz hoch im Kurs. Wir lachen über die frechen Ponys und ihre Abenteuer...In ihrem Beitrag berichtet Mama Tina wie Kyle auf die Behandlung in der Reha-Klinik anspricht und wie der Alltag dort für die beiden aussieht.
Kyles Steckbrief
Name: Kyle
Land: Deutschland
Diagnose: Epilepsie, Fox G1-Syndrom
Ketogene Diät seit: 2019
Lieblingsessen: Lachs mit Spinat und Blumenkohl, ketogene Gummibärchen
Ankunft in der Klinik und die Ketogene Diät
In der Klinik angekommen, holen wir zunächst den Zimmerschlüssel und ich lade das Auto aus. Kyle setze ich nach der langen Fahrt erst einmal ins Bett, damit er die Beine strecken kann. Ein Spielzeug dazu und er ist beschäftigt. Kyles Bett hat Gitter, die man hoch oder runterklappen kann. Daher kann ich in dieser Zeit problemlos unsere Klamotten auspacken und uns einrichten. Abends gegen 17.30 Uhr gibt es Abendessen. Die Klinik hat ihr Angebot die letzten Jahre ausgeweitet und so freut man sich als Mutter, die nicht viel Bewegung in der Zeit bekommt, auch über einen Salat zum Abendbrot. Mit einer Ernährungsberaterin habe ich über Kyles Ernährung gesprochen und es werden jeden Tag 2 Mahlzeiten für ihn gekocht. Da die Klinik nicht darauf achten kann, dass die Mahlzeiten ketogen sind, werde ich selbst kreativ und ergänze diese unter anderem mit Kanso Produkten. Aufgrund seiner Schluckprobleme hat Kyle besondere Bedürfnisse. Ich habe immer etwas MCT Öl und KetoEpi creamy dabei, um gegebenenfalls das Essen etwas anzupassen. So wird aus Kartoffeln ganz schnell ein Kartoffelbrei gezaubert. Die mitgebrachten Lebensmittel kann ich in einem Kühlschrank aufbewahren, zu dem ich jederzeit Zugriff habe.
Die ersten 1-2 Nächte sind immer etwas holprig und Kyle schläft schlecht ein und wacht auch wieder früh auf. 5 Uhr war es am Montagmorgen, als ich ihn lachen hörte. Gute Laune hat er ja fast immer. Zuerst bereite ich ihm einen Frühstücksdrink zu. In der Küche begegne ich so früh auch oft schon einer anderen Mutter. In Gesellschaft ist es nicht so schlimm, dass sich der Schlafentzug teils mehrere Nächte durchzieht.
Ich habe immer etwas MCT Öl und KetoEpi creamy dabei, um gegebenenfalls das Essen etwas anzupassen.
Alltag in der Therapie
Die Tage sind durchgetaktet mit kurzen Therapien und längeren Übungen. Vor Ort sind erfahrene Therapeuten, die gut einschätzen können, welche Geräte und Hilfsmittel für Kyle geeignet sind. Mal geht es auf den Bewegungstrainer, der wie eine Art Fahrrad ist und mal auf ein Laufband. Wir haben dieses Mal unterschiedliche Laufgeräte ausprobiert. In der Klinik gibt es auch einen ganz tollen Apparat, einen Laufcomputer. Hier wird der Gang vom Computer komplett übernommen. Die Bewegungsabläufe sollen vom Gehirn gelernt werden. Es war schon eine kleine Prozedur, bis Kyle richtig in der Halterung und alle Parameter richtig eingestellt waren. Dann ging es los und er konnte fast 30 Minuten laufen. Da das Lauftraining sehr anstrengend ist, bietet ein Bildschirm eine zusätzliche Motivation für die Kinder. Dort wir ein Park gezeigt, durch den die Kinder laufen. Man kann verschiedene Dinge einsammeln und sieht genau, wie viele Schritte man bereits gemacht hat. Kyle sah schon richtig lässig beim Laufen aus und war ziemlich stolz. Mal hat er einen guten Tag, mal merkt man die Anstrengung der Therapie. Es ist für ihn wie „Jugend trainiert für Olympia“ und am Appetit merke ich deutlich, dass der Kalorienumsatz steigt. Ich bewege mich leider nicht so viel und fahre auch mehr Aufzug mit dem Rollstuhl, sodass die Mama das Sportprogramm zu Hause wieder deutlich hochfahren muss. Nach der Intensivwoche trainieren wir wieder 2 Monate zu Hause und dann gibt es nochmals eine Abschlussuntersuchung. Hier wird die Muskelkraft gemessen und geschaut, wie viele Schritte Kyle machen kann. Das Programm ist einmalig in Deutschland. Aufgrund des Galileo-Gerätes und der Intensität der 3 Therapien am Tag werden Muskeln angeregt, die die Kinder zunächst gar nicht richtig benutzen können. Die Muskelmasse wird quasi aufgrund des Gerätes vergrößert. Bei Kyle bedeutete das, dass er vor 8 Jahren nach 2 Wochen schon 15 Minuten ans Sofa gestützt im Kniestand spielen konnte. Er ist einer der wenigen Foxies, die trotz „schwerer Betroffenheit“ frei sitzen können. Neuen „Foxie-Eltern“ fällt das immer als Erstes auf und fragen mich danach. Das Programm ist so gefragt, dass die Wartezeit mittlerweile 2 Jahre beträgt. Die Kasse zahlt leider nur 4 Aufenthalte dort.
Familienausflug in Hamburg-Nina ketogen unterwegs
Im Februar habe ich mit meiner Mutter und meinem Bruder einen Trip nach Hamburg gemacht. Dort haben wir passend zur Jahreszeit das Musical Frozen angeschaut. Wir waren begeistert von den Effekten, den Kostümen und der Musik. Natürlich durfte auch ein Besuch in der Speicherstadt und ein bisschen Sightseeing nicht fehlen. Ich möchte euch in meinem Beitrag von meinen Erfahrungen mit der MAD während der Reise berichten und euch ein oder zwei Lokale an die Hand geben.
Janina und Kiara stellen sich vor
Mein Name ist Janina, ich bin 41 Jahre alt, Physiotherapeutin und Mama von 3 wundervollen Kindern. Kiara, meine 10-jährige Tochter, besucht zur Zeit die 4. Klasse, geht gerne zum Kunstturnen, spielt Geige und liebt ihre Schleichpferde. Sie hat Verdacht auf einen Glut1-Defekt, eine erbliche Stoffwechselerkrankung, ausgelöst durch eine Störung des Zuckertransporters zum Gehirn...
