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Paul mit Eltern

Ich darf endlich wachsen! MCT - meine Chance zur Normalität

Paul am Meer

Ich heiße Paul, bin 2,5 Jahre alt und komme aus dem Raum Stuttgart. Ich bin eins von etwa zehn stolzen KIF11 Kindern in Deutschland. Ich bin etwas ganz Besonderes!

KIF11? Noch nie gehört? Ich erkläre euch gerne meine Superkräfte:

Ich habe eine Mutation auf dem KIF11 Gen. Ich wurde mit primären Lymphödemen in beiden Füßen geboren. Schnell stellten meine Eltern fest, dass ich auch eine Brille brauche, weil ich stark kurzsichtig bin. Einige KIF11 Kinder sind bereits blind oder nahezu blind geboren. Die Einschränkungen der Augen und des Lymphsystems sind, neben einem kleinen Kopf, typische Symptome.

Mit einem Jahr wurde mir immer häufiger schlecht und ich nahm noch schwerer zu. Aufgrund der Seltenheit wissen selbst Ärzte oft nicht wirklich weiter.

Glücklicherweise diagnostizierte man schnell eine intestinale Lymphangiektasie mit Eiweißverlust (häufig auch Waldmann-Syndrom genannt) - eine sehr seltene Fettverwertungsstörung. Für meine Eltern war das erst einmal wieder eine komplette Umstellung im Alltag.

Was die fettarme und proteinreiche Diät mit MCT Fetten für mich bedeutet?

Motorisch war ich bisher meinen Altersgenossen etwas hinterher. Mit der Ernährungsumstellung lege ich einen Sprint nach dem Nächsten hin und hole Schritt für Schritt auf. Meine Muskeln bekommen mehr Kraft und auch meiner Gehirnentwicklung tut die neue Power richtig gut. Die Diät bedeutet für meine Eltern allerdings auch, immer vorbereitet zu sein. Es ist nicht leicht auf die Kalorienmenge zu kommen, die ich täglich brauche. Meine Eltern behalten daher meine Kalorien, Fette, Proteine und Vitamine im Auge, solange ich mich noch nicht selbst richtig äußern kann. Für mich bedeutet die MCT Diät, dass ich die Chance habe, mich richtig zu entwickeln und später ein möglichst normales, selbstständiges Leben führen zu können.

Um anderen Eltern Mut zu machen und Aufklärungsarbeit zu leisten, haben meine Eltern einen Verein gegründet: KIF11 Kids e.V.
Auf der Homepage www.kif11kids.com findet ihr einige Hintergrundinformationen zu KIF11, aber auch Rezepte meiner Mama, die liebevoll versucht, jedes Essen auf mich und meine Diät umzuwandeln.

Schaut mal rein!

Euer Paul

#KIF11Buddy

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