Direkt zum Inhalt

Regelmäßiger Keto-Checkup bei Töchterchen Elisabeth

Kontrolle ist wichtig

Die Ketogene Diät kann eine effektive Therapie zur Behandlung von schweren Epilepsien sein, greift aber in den regulären Stoffwechsel ein und wird oftmals als „Medizin“ bzw. „Medikament“ bezeichnet und angesehen. Bei jeder Einnahme von Medikamenten sind entsprechende Kontrollen und Überwachungen notwendig: Bei einer ketogenen Diät ist das demnach auch wichtig. Elisabeth muss zweimal im Jahr in die Klinik zur Kontrolle, damit Ihre Gesundheitswerte überprüft werden. So ein stationärer Aufenthalt dauert bei uns in der Regel ungefähr fünf Tage.

Wie läuft nun also solch eine Kontrolle ab? Zunächst einmal ist der entscheidende Faktor die genaue Überprüfung von Elisabeths Ketosewerten und ihres Blutzuckers im Laufe des gesamten Tages. Das sind zumindest die Schwerpunkte der Analyse. Über den gesamten Zeitraum des Aufenthalts werden ihr mindestens dreimal täglich vor den Mahlzeiten diese Werte ermittelt und protokolliert. Werden gravierende Umstellungen gemacht oder Auffälligkeiten entdeckt, so können auch zusätzliche nächtliche Messungen in Betracht gezogen werden – alles schon miterlebt. Meine tägliche Aufgabe besteht vor allem auch darin, einen exakten Anfallsbogen auszufüllen. Der behandelnde Arzt gleicht die protokollierten Werte mit dem Anfallsbogen ab. So überprüft er, ob die derzeitige Durchführung der ketogenen Diät für Elisabeth korrekt angewendet wird und erwägt erste Einschätzungen über mögliche Zusammenhänge der Anfälle. Aus dieser Ableitung werden dann unter Umständen entsprechende Anpassungen vorgeschlagen – wie beispielsweise die Änderung des ketogenen Quotienten oder eine neue und andere Zusammensetzung der täglichen Mahlzeiten.

Im Rahmen des Aufenthalts finden auch immer wieder Gespräche mit den zuständigen Diätassistenten statt, welche die jeweiligen Vorgaben des Arztes umsetzen und für Elisabeth praktikabel aufbereiten. Für mich ist dies wichtig, wenn ich Hilfestellungen bei der Integration dieser wichtigen Änderungen für den Keto-Alltag erhalte. Unsere Ansprechpartnerin und Diätassistentin ist immer meine erste Anlaufstelle, um herauszufinden, ob es für Elisabeth relevante und hilfreiche neue Keto-Produkte gibt. Über Sie erhalte ich auch diverse Produktmuster zum Probieren.

Zusätzlich werden bei den halbjährigen Verlaufskontrollen Schlaf – und Wach-EEG durchgeführt. Hierbei wird die aktuelle Anfallssituation intensiv beleuchtet und untersucht. Üblicherweise wird gleich am ersten Morgen, wo mein Kind noch nüchtern ist, eine große Blutentnahme gemacht. Über dieses große Blutbild werden neben dem Medikamentenspiegel viele spezielle Stoffwechselparameter analysiert, damit wir auch weiterhin wissen, ob Elisabeth die ketogene Diät gut verträgt und auch in Zukunft vertragen wird. Jedes Mal wenn ich die vielen Röhrchen mit Blut sehe, die Elisabeth entnommen wurden, bin ich sehr stolz auf sie, weil sie es wieder erfolgreich gemeistert hat. Leider muss auch Urin gesammelt werden: Und das klingt zwar nicht kompliziert, ist aber nicht mal eben so schnell „abgezapft“ wie das Blut und kann durchaus auch mal zu einem langwierigen und frustrierenden Problem werden.

Da sich die ketogene Diät leider auch auf die Normalfunktion des Herzens und der Nieren auswirken kann, wird bei Elisabeth ein EKG und ein Ultraschall des Herzens sowie ein Ultraschall der Nieren gemacht. Bedingt durch ihre Krankheit Tuberöse Sklerose wird auch in regelmäßigen Abständen ein großes MRT des Schädels und der Nieren fällig. Weil äußerst präzise Bilder erzeugt werden müssen, finden diese wichtigen Untersuchungen leider in permanenter Vollnarkose statt.  

Die Vor – und Nachbereitung der Narkose ist eine große Herausforderung für mich, weil ich genau überlegen und planen muss, was Elisabeth vor und nach der Narkose essen kann. Sie muss mit Blick auf der ketogenen Diät natürlich weiter stabil bleiben! Schon allein beim Schreiben über diese Tage merke ich, wie angespannt ich am Computer sitze. Es gibt einfach so vieles zu beachten und zu bewältigen - nicht nur für mich, sondern auch vor allem auch für die kleine Elisabeth. Wir sind nach diesen Tagen immer fix und fertig.  

Inhaltsverzeichnis
Wir sind für Sie da
Sie haben Fragen oder Anmerkungen zu den Kanso Produkten? Dann kontaktieren Sie uns am besten per
E-Mail (info@kanso.com) oder unter der kostenlosen Infonummer
Mo-Fr: 9.00 - 17.00
Aus Österreich: 0800 500 144
Deutschland
0800 153 153 3