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Tolle Gespräche, leckeres Essen und eine Schiffstour auf dem Rhein
Beim ersten Familientreffen in Köln kamen Familien mit Kindern und Jugendlichen, die von einer Fettsäureoxidationsstörung (FAOD) betroffen sind, zusammen. In entspannter Atmosphäre wurde gemeinsam gekocht, gegessen und sich ausgetauscht - eine wertvolle Gelegenheit, Erfahrungen zu teilen und neue Kontakte zu knüpfen.
Marthas Steckbrief
Name: Martha
Land: Deutschland
Diagnose: LCHAD
MCT- Diät seit: 2008
Lieblingsessen: Vegetarisches Gulasch mit Jackfruit
Das erste Familientreffen in Köln
Am letzten Tag im August fand in diesem Jahr das erste Familientreffen von Familien mit lcFAOD-Betroffenen in Nordrhein-Westfalen statt. In Köln trafen sich an einem Sonntag acht Familien mit ihren Kindern im Alter von 4 bis 22 Jahren. Die meisten kannten sich bereits über ihre Mitgliedschaft im Selbsthilfeverein Fett-SOS e.V., der sich um alle Belange rund um die seltene Erkrankungsgruppe Fettsäureoxidationsstörungen (FAOD) kümmert. Diese Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und kommen jährlich bei ca. 6 Neugeborenen in Deutschland vor. Im Verein haben sich mittlerweile über 50 Familien zusammengeschlossen, um den Alltag mit Kindern mit den Stoffwechselstörungen LCHAD-/MTP-Mangel oder VLCAD- Mangel besser zu gestalten, sich gegenseitig zu stützen und Neues aus dem Bereich FAOD auszutauschen.
Wir hatten viel Spaß und vor allem den Austausch unter Gleichen sehr genossen.
Kochen, Genießen und Austauschen
Der Tag begann mit einer Kennenlernrunde bei selbstgemachter Limonade und mitgebrachten Snacks. Besonders spannend war dann das gemeinsame Kochen eines Drei-Gänge-Menüs. Unter Anleitung des Kanso-Teams, wurde in der Kochschule Biogourmetclub nicht nur fettarm, sondern auch vegan und in Bioqualität gekocht. Als Starter gab es Bruschetta, gefolgt von Gemüsebratlingen mit verschiedenen Dips, Apfelmus und selbstgemachtem Lachsersatz. Anschließend gab es zwei Desserts zur Auswahl: Zum einen ein Tiramisu mit selbstgebackenem Biskuit und einer fettarmen Kakaofüllung aus Seidentofu, sowie eine Schichtspeise aus zweierlei Fruchtmus und veganem Joghurt. Es zeigte sich, dass alle Familien bereits Koch- und Backprofis sind, also blieb beim Kochen und Zubereiten Zeit für einen regen Austausch und die Stimmung war locker und freundschaftlich. Das Essen hat allen sehr gut geschmeckt!
Gemeinsam den Tag ausklingen lassen
Der Ausflug der Familien in Köln endete mit einer Panoramafahrt auf dem schönen Rhein. Hier wurden die Füße ausgestreckt, ein kühles Getränk genossen und die entstandenen Bekanntschaften vertieft. Wir hatten viel Spaß und vor allem den Austausch unter Gleichen sehr genossen. Unser Dank geht an Kanso und die beiden Mitarbeiterinnen Kathrin und Leonie, die unser Familien-Treffen großzügig unterstützt und freundlich begleitet haben. Alle sind sich einig: Das machen wir jetzt regelmäßig!
Fett-SOS e.V. Selbsthilfeverein für Fettsäurenoxidationsstörung
„Ich werden es nie vergessen, wie gelöst und glücklich unser Kind war, als es zum ersten Mal einer Gruppe von Kindern begegnete, die alle dieselbe seltene Erkrankung hatten wie es selbst. Ein Einhorn hatte seine Herde gefunden! Und auch ich als Mutter fand es geradezu erlösend, ohne große Erklärung über Diät und Besonderheiten einen entspannten Tag und guten Austausch zu erleben. Auch die Elterngruppe hatte eine gemeinsame Basis und verstand sich ohne viele Worte.“
5 Tage Niederlande - Klassenfahrt mit Selbstversorgung
Hallo, ich heiße Martha und bin 15 Jahre alt. Ich gehe in die 10. Klasse einer Gesamtschule. Ich habe den LCHAD-Defekt, eine Fettsäurenoxidationsstörung. Dieser Defekt kommt sehr selten vor und es werden pro Jahr ca. 6 Menschen damit geboren. Es gibt keine Therapie außer einer sehr fettarmen Diät sowie regelmäßigen und kohlenhydratreichen Mahlzeiten. Daher sind Situationen außerhalb meines Alltags immer aufwendiger, als bei anderen.
Unserer Weg zur FAOD-Diagnose
Der 13. August 2012 sollte sich als ganz besonderer Tag für unsere Familie erweisen. Ich war schwanger mit unserem ersten Kind und es ging mir schon ein paar Tage nicht gut. An besagtem Morgen nahm ich einen Routinetermin beim Frauenarzt wahr. Dieser verlief anders als erwartet und ich wurde mit Verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung in die Klinik überwiesen. Dort ging es nicht weniger aufregend zu...
