Mio figlio Max ha 12 anni e soffre di una malattia metabolica molto rara chiamata deficit di MTP.  Max è nato prematuro di 4 settimane. La notte della nascita era già irrequieto e soffriva di ipoglicemia (basso livello di zuccheri nel sangue). Lo screening neonatale ha rivelato anomalie....

Max è nato tramite cesareo alla 41ª settimana di gravidanza. Dopo il test neonatale (NGS), è stato dimesso dall'ospedale come "sano" dopo 6 giorni. Appena arrivati a casa, lui e sua madre stavano iniziando ad abituarsi alla nuova situazione, quando la famiglia riceve una telefonata che richiede immediatamente che Max venga portato in ospedale pediatrico. Vi voglio raccontare della sua diagnosi e del suo primo anno di vita...

Le informazioni principali in breve:

• Mezzo cucchiaino di olio MCT corrisponde a circa 1 g/ml
• Un cucchiaino di olio MCT corrisponde a circa 3 g/ml
• Un cucchiaio di olio MCT corrisponde a circa 6 g/ml
• La margarina MCT è ideale come spalmabile e per cuocere al vapore e al forno
• L'olio MCT è adatto per preparare insalate e per rosolare delicatamente a bassa temperatura (circa 150 °C)
• Evitare di riscaldare troppo a lungo o surriscaldare i grassi MCT, o di riscaldarli nuovamente nel microonde, poiché potrebbe svilupparsi un sapore amaro.

Seguire una dieta chetogenica rigorosa nella vita quotidiana non è sempre facile, soprattutto quando sono i bambini a doverla seguire. È una sfida quotidiana cucinare pasti vari e sani che siano anche gustosi per i più piccoli, preparare colazioni appetitose al mattino e avere abbastanza spuntini a disposizione nel pomeriggio o durante le gite. Soprattutto all'inizio della dieta chetogenica, senza una routine ben stabilita, può risultare particolarmente difficile, come abbiamo sperimentato personalmente.

Seguo la dieta MAD da quasi 5 anni. All'inizio ero ancora molto insicura e in cucina mi attenevo ai libri di cucina keto del mio nutrizionista. Oggi mi piace essere creativa e provare molte cose quando cucino. Ora so quali sono gli oggetti da tenere in cucina.

Normalmente il nostro cervello utilizza il glucosio, contenuto in alimenti ricchi di carboidrati, come principale fonte di energia. Nei pazienti con sindrome da deficit di Glut1, il glucosio non raggiunge il cervello e i corpi chetonici, prodotti durante una dieta chetogenica ad alto contenuto di grassi, fungono da fonte alternativa di energia.